Autisme, syndrome d'Asperger et TED

Comprendre le syndrome d'Asperger

Autisme - Articles, film et débat

Josef Schovanec - Conférences

Courte animation

LES DIAGNOSTICS TARDIFS

...Les adultes, on en fait quoi ?

Aujourd'hui encore les outils d'évalution psychologique sont inadaptés aux adultes et nombreux sont ceux qui restent privés de diagnostic ; pourtant, les bénéfices attendus et les intérêts de poser le diagnostic de TED pourraient leur permettre :
-  Une meilleure compréhension et une meilleure adaptation à l'environnement : le diagnostic et la connaissance de soi qui en découle permettent de comprendre certains échecs du passé, et de mieux savoir s'adapter aux situations présentes, voire reconnaître les situations à éviter. Cela peut contribuer à améliorer la confiance en soi. Ils permettent également de légitimer certains comportements ou certains besoins particuliers, passés ou présents ;
-  Une meilleure adaptation de l'entourage : l'entourage comprend mieux la personne et peut s'y adapter. L'entourage ne limite plus la personne à ses déficits, et reconnaît à la personne le droit de fonctionner d'une certaine façon ;
-  Une meilleure communication ;
-  Une meilleure adéquation de la prise en charge aux besoins de la personne, une adaptation des traitements. La pose d'un diagnostic différentiel peut aussi orienter la prise en charge ;
Et au final, une amélioration de la qualité de vie.
(HAS)
Le syndrome d'Asperger

LA GÉNÉRATION OUBLIÉE

Il est curieux de constater que si peu d'autistes sont suivis, traités et accompagnés par des professionnels du TED. Trouverait-on normal qu'une personne atteinte de myopie aille chez un dermatologue pour améliorer sa vision ? ou chez un dentiste ? et pourquoi pas un vétérinaire...?
Il n'existe aucune prise en charge adaptée aux Asperger qui ont plus de 60 ans. Ce sont les services d'aide aux malades mentaux qui, éventuellement, s'occupent d'eux. Malheureusement, la grande majorité des accompagnateurs ne possède aucune formation ni même connaissance des troubles de l'autisme, ce qui risque de générer des contacts conflictuels, voire même des exclusions.
Cette situation ne peut que fragiliser davantage les personnes atteintes de TED pour qui le relationnel et la communication représentent déjà un handicap.

NÉGLIGENCES ?

Beaucoup d'adultes qui végètent dans des hôpitaux psychiatriques, qui sont placés en institution ou sous tutelle, sont des autistes (TED, Asperger) qui n'ont pas été diagnostiqués comme tels.
Pourquoi ?
Par négligence ? Par manque d'intérêt ? Par ignorance ? Par insensibilité ?
Les tests de dépistage Asperger sont conçus pour des enfants et non pour des adultes.
De plus ces tests sont très chers et reposent sur un diagnostic déjà établi (donc, le plus souvent, la maladie mentale...).
Alors ? Alors, on n'en sort pas !
SI... Si les institutions concernées faisaient un petit effort pour changer leur politique, désuète aujourd'hui, et tentaient de modifier le système actuel de diagnostic, cela permettrait à ces TED ou Asperger d'obtenir, enfin, un accompagnement convenable, et leur éviterait de subir le joug de la tutelle, le rejet social et même thérapeutique - si peu informé et mal formé..

Nous, les zautistes...

Je parle au nom de ceux qui, appartenant à une autre génération, n'ont pas eu la chance de recevoir le diagnostic d'autisme dès leur enfance.
Tous ceux qui, nés dans les années cinquante jusqu'aux années 2000, étaient connus et traités en tant que malades mentaux d'après des troubles qu'on reconnaît aujourd'hui chez les autistes de haut niveau (Asperger).

Nous, les zautistes...
On perd des années à ne pas comprendre où nous sommes, qui nous sommes, qui sont les autres, quelle est notre place, etc.
Avec désinvolture, on nous insère dans l'une des cases "bizarre", "anormal", "zinzin", "déséquilibré", "extravagant", "fou" qui correspondent aux désordres mentaux.
La plupart d'entre nous ont connu des hospitalisations en milieu psychiatrique.
Les traitements ne marchent pas.
Comme les psychiatres sont têtus, nous risquons de passer une grande partie de notre vie sous tranquillisants, neuroleptiques, et autres sévices.
Les diagnostics psy tombent sans prendre en compte le "qui on est" mais choisissent "le qui on doit être". Pour cela, ils vérifient les références dans le DSM.
Ils essaient un autre traitement. Puis un autre.
Les traitements ne fonctionnent toujours pas.
"Allez ! on essaie autre chose !"
Le choix est large, les psys sont généreux, ils distribuent sans compter. Comment ? Ça ne marche toujours pas ?
"Allez ! on recommence..."
S'installent alors des certitudes qui contaminent l'entourage, et même nous, nous devenons vraiment déraisonnables, la déprime nous bouffe du dedans et on ne s'y retrouve plus.
Les blouses blanches nous expliquent :
"Enfance malheureuse, repli sur soi, confusion, incapacité sociale..."
Les familles et amis prennent le relais. Ils acquiescent, et vient le temps des :
—  C'est de ta faute !
—  Tu dois faire des efforts !
—  Tu dois changer !
—  Tu dois ! tu dois ! tu dois..."
Les années passent, l'enfance reste un sale souvenir, on devient adulte et dévissé, on vieillit...
Lorsque des années plus tard, enfin, une étincelle illumine la médecine : l'autisme !
"Bon sang, mais c'est bien sûr !"
L'autisme !
C'est très tard, trop tard.
On reçoit le bon diagnostic, et toi, petite totiste, débrouille-toi avec ça, tu dois t'adapter.
Vous savez quoi ? C'est très, très difficile !

Le diagnostic d'autisme ne change plus grand chose.
On est trop vieux maintenant.
On ne peut plus bénéficier du soutien de la famille, des proches, des institutions.
On continue à côtoyer le déni des autres et à renvoyer l'image d'une bébête idiote.
Les amis se sont déjà éloignés depuis belle lurette, ils se sont dilués au fil des ans.
Trop tard.

Lorsque la case Malade mental est cochée, on ne peut quasiment plus rien faire, c’est une marque à vie. C’est comme ça ! Vous avez beau pleurnicher :
— Mais c’est faux ! Je suis zautiste, ce n'est pas pareil !!!
— Tant pis ! Quelle importance.

Oui, on vous dit même "Quelle importance ?"
Pour les autres, semble-t-il, cela importe peu : que savent-ils des hospitalisations psy, des traitements qui vous ont laissés, chers zautistes, à l’état de microprimates.
Que savent-ils de votre solitude, de votre insoluble besoin de comprendre qui vous êtes face aux neurotypiques.
Que savent-ils de vos méfiances ?
De vos incompréhensions ?
De vos détresses ?
De vos angoisses ?
De vos colères ?
De ce lancinant souhait d'être compris !!! Qu'on vous accepte. Comme vous êtes ! autiste !

Permettez-moi de pleurer tranquillement dans mon ciel à moi. !!!

Niki Vered-Bar
août 2024

-  Josef Schovanec - Conférences

-  Je suis Asperger - YNet (en hébreu)

-  Voir le film "Le cerveau d'Hugo" et le débat sur l'autisme

-  Comprendre le syndrome d'Asperger

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