Autisme et médecine
Un dialogue encore impossible ?
Il existe, depuis longtemps, un conflit silencieux entre les personnes autistes et le monde médical.
Un conflit que peu reconnaissent, mais que beaucoup vivent.
Ils voulaient “me soigner”, “me normaliser”, sans jamais prendre en compte mes spécificités.
Sans même imaginer qu’un cerveau autiste ne réagit pas comme le leur.
Je suis autiste de haut niveau. Hypersensible. Maladroite. Bancale. Dépressive parfois. Seule souvent.
Et surtout : incomprise.
Et dans ce décalage-là, la médecine traditionnelle devient parfois une épreuve."
Hypersensibilité : un mot qui manque dans les cabinets médicaux
Chez beaucoup d’autistes, la douleur est plus intense que la moyenne.
Ce n’est pas un caprice ni une fragilité : c’est un fonctionnement neurologique différent.
De la même manière :
♦ le froid glace plus vite,
♦ la chaleur brûle plus tôt,
♦ la lumière fatigue plus vite,
♦ un bruit banal devient une alarme,
♦ et un petit symptôme peut devenir une tempête intérieure.
Pourtant, très peu de médecins le savent — ou l’acceptent.
Médicaments et autisme : pourquoi nos réactions sont différentes
Dans le monde médical, on suppose souvent que tous les patients réagissent “en moyenne”. Mais chez les personnes autistes, cette moyenne n’existe pas. Les réactions aux médicaments sont souvent plus fortes, plus rapides, plus imprévisibles, ou inverses à celles attendues.
“Augmentez la dose ! Faites un effort !”
Comme si mon corps n’était pas déjà en train de lutter.
Comme si mes réactions n’étaient pas réelles.
Comme si je résistais volontairement au traitement."
Un cerveau autiste ne réagit pas comme un cerveau neurotypique.
1. Les médicaments qui agissent sur le cerveau(antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères, régulateurs, antipsychotiques…)
Ce sont les molécules les plus problématiques pour les personnes autistes, parce que leur système nerveux est plus sensible, moins filtré, plus réactif, et parfois plus fragile.
Voici les réactions fréquentes, observées dans la communauté autiste :
⇒ Hypersensibilité aux doses
Une dose minuscule peut agir comme une dose élevée
Ce qui est “standard” pour les autres peut devenir trop fort pour nous.
C’est pour cela que certaines personnes autistes se sentent mieux avec :
♦ un quart de comprimé,
♦ une micro-dose,
♦ ou une dose que les médecins considèrent “ridicule”.
Mais cette dose “ridicule” est souvent la bonne dose.
⇒ Effets paradoxaux
Au lieu de calmer → agitation.
Au lieu de détendre → anxiété.
Au lieu d’aider le sommeil → insomnie.
Ce n’est pas rare.
C’est même documenté — mais rarement enseigné aux médecins.
Un effet peut durer :
♦ beaucoup trop longtemps,
♦ ou au contraire s’épuiser trop vite.
Chez certains, la moitié d’un comprimé agit toute la nuit.
Chez d’autres, un médicament “lent” agit pendant 24 à 36 heures.
Une dose supportable la première semaine peut devenir insupportable la troisième. Le système autistique sature plus vite.
2. Les médicaments qui agissent sur le corps(anti-inflammatoires, antibiotiques, antalgiques, antihistaminiques, etc.)
Ici, les différences existent aussi, mais elles sont plus variables.
Comme nous percevons :
♦ mieux la douleur,
♦ mieux les effets secondaires,
♦ mieux les variations corporelles,
un médicament “normal” peut être ressenti comme trop fort ou trop intrusif.
♦ somnolence excessive avec un simple antihistaminique,
♦ nausées plus fortes,
♦ réactions cutanées plus rapides,
♦ agitation ou palpitations imprévues.
⇒ Métabolisme différent
Certaines enzymes du foie agissent plus vite ou plus lentement.
Cela change la manière dont le médicament circule dans le corps.
Le cœur du problème : l’ignorance médicale
Beaucoup de médecins ne savent pas que le système autistique réagit autrement.Ils pensent que le patient “ne coopère pas”, qu’il “exagère”, qu’il “refuse le traitement”.
La réalité est simple :
le dosage standard n’est pas adapté à nous.
Ce n’est pas de la mauvaise volonté.
Ce n’est pas un refus de se soigner.
Ce n’est pas un défaut d’obéissance.
C’est une caractéristique neurologique.
Et c’est aux médecins de l’apprendre, pas au patient de souffrir.
Le principe qui devrait être universel :
“Start low, go slow”
Commencer bas. Avancer lentement.
Écouter le patient.
Adapter la dose à sa réalité.
Ne pas forcer.
Ne pas culpabiliser.
C’est une méthode simple, efficace, respectueuse… et pourtant, encore largement ignorée.
Et les anti-douleurs ?
Les médecins ont plus peur de la morphine que de la douleur du patient.
Ils craignent :
♦ la dépendance,
♦ les reproches administratifs,
♦ les sanctions de la caisse maladie,
♦ les accusations d’abus,
♦ les protocoles stricts.
Mais ils ne craignent pas la souffrance du patient.
Seule une médecin m’a crue et m’a donné les morphiniques dont j’avais besoin.
Après l’opération, j’ai arrêté du jour au lendemain, sans aucune dépendance.
Preuve que beaucoup d’autistes n’ont pas le profil ‘à risque’ que les médecins imaginent.
Aujourd’hui encore, on me refuse des antidouleurs forts, comme si j’allais devenir dépendante.
Mais ce refus n’est pas médical : il est basé sur la peur, l’ignorance, et un profond malentendu concernant l’autisme.”
C’est absurde.
C’est infantilisation pure.
C’est méconnaître l’autisme et la douleur.
Et c’est très fréquent chez les personnes autistes :
comme on ne crie pas,
comme on ne joue pas la comédie,
comme on exprime bizarrement la douleur,
on n’est pas crues.
Les médecins sous-estiment, minimisent, ou refusent de prescrire des médicaments qui pourraient alléger la souffrance.
Est-ce éthique ?
Est-ce humain ?
C’est scientifique :
Les études montrent que beaucoup d’autistes ont :♦ moins d’intérêt pour les effets psychoactifs,
♦ moins de recherche de sensation,
♦ plus de prudence instinctive,
♦ plus de contrôle cognitif sur leurs prises.
La dépendance concerne bien moins les personnes autistes que la population générale.
Mais ça, les médecins ne le savent pas.
c’est une réalité neurologique que la médecine doit apprendre à respecter.