אוטיזם ורפואה

דיאלוג שעדיין בלתי אפשרי?

קיים כבר זמן רב קונפליקט שקט בין אנשים אוטיסטים לבין עולם הרפואה. קונפליקט שמעטים מכירים בו – אך רבים חווים אותו.

רגישות-יתר: מילה חסרה בקליניקות

אצל רבים מהאוטיסטים, תחושת הכאב חזקה יותר מהממוצע. זה לא גחמה ולא חולשה – זה תפקוד נוירולוגי שונה.

באופן דומה:

←   קור חודר מהר יותר,
←   חום שורף מוקדם יותר,
←   אור מעייף מהר יותר,
←   רעש "רגיל" נשמע כמו אזעקה,
←   ותסמין קטן עלול להפוך לסערה פנימית.

אך מעט מאוד רופאים יודעים זאת – או מקבלים זאת.

תרופות ואוטיזם: למה התגובות שלנו שונות

בעולם הרפואה מניחים שכל המטופלים מגיבים "בערך אותו דבר". אבל אצל אנשים אוטיסטים, הממוצע הזה פשוט לא קיים.

התגובות לתרופות עלולות להיות:

←   חזקות יותר,
←   מהירות יותר,
←   בלתי צפויות,
←   או הפוכות לגמרי ממה שציפו.

מוח אוטיסטי לא מגיב כמו מוח נוירוטיפי.

1. תרופות המשפיעות על המוח

(נוגדי דיכאון, הרגעה, שינה, אנטי-פסיכוטיות וכו') אלו התרופות הבעייתיות ביותר עבור אוטיסטים – בגלל שהמערכת העצבית שלנו רגישה יותר, מסוננת פחות, ומגיבה בצורה שונה.

תגובות נפוצות:

♦  רגישות למינון:
←   מינון נמוך עלול לפעול כמו מינון גבוה.
רבע כדור יכול להספיק, גם אם הרופא חושב שזה "מינון מצחיק".
♦  השפעה הפוכה:
←   במקום להרגיע – מגביר חרדה. במקום לעזור לשינה – גורם לאי שקט. זה קיים, זה מתועד – אבל זה לא נלמד.
♦  משך פעולה שונה:
←   לפעמים ההשפעה נמשכת הרבה יותר ממה שציפו. לפעמים ההשפעה נגמרת מהר מדי.
♦  סבילות מצטברת נמוכה:
←   מה שמתקבל היטב בשבוע הראשון, עלול להיות בלתי נסבל בשבוע השלישי.

2. תרופות המשפיעות על הגוף

(נוגדי דלקת, אנטיביוטיקה, משככי כאבים, אנטי-היסטמינים ועוד)

גם כאן ההבדלים קיימים, אך משתנים בין אנשים.

♦  רגישות תחושתית:
←   אנו חשים טוב יותר את הכאב, תופעות הלוואי, והתגובות הפיזיות.
♦  תגובות נפוצות:
←   ישנוניות קיצונית מאנטי-היסטמין פשוט, בחילה מוגברת, תגובות עור מהירות, דופק מואץ או חוסר שקט.
♦  שוני בחילוף החומרים:
←   אנזימים בכבד פועלים לעיתים מהר מדי או לאט מדי – מה שמשנה את כל תגובת הגוף לתרופה.

שורש הבעיה: חוסר ידע רפואי

רבים מהרופאים אינם יודעים שמערכת אוטיסטית מגיבה אחרת.
הם חושבים שהמטופל "לא משתף פעולה", "מגזים", או "לא רוצה טיפול".

המציאות פשוטה:

←   המינון הרגיל לא מתאים לנו,
←   זה לא חוסר רצון,
←   לא חוסר משמעת,
ולא התנגדות פסיכולוגית –
←   אלא תגובה נוירולוגית שונה.

והאחריות ללמוד זאת היא על הרופאים, לא על המטופל שנאלץ לסבול.

העיקרון שצריך להיות אוניברסלי:
"תתחיל נמוך, תתקדם לאט"
(Start low, go slow)

♦  להקשיב למטופל.
♦  להתאים את המינון למציאות.
♦  לא להאשים.
♦  לא להפעיל לחץ.
♦  שיטה פשוטה, יעילה, אנושית – אך עדיין לא נלמדת מספיק.

ומה עם משככי כאבים?

הרופאים פוחדים מהמורפיום – יותר מאשר מהכאב של המטופל.

הם חוששים מ:

←   התמכרות,
←   ענישה מערכתית,
←   בירוקרטיה,
←   אובדן שליטה,
←   תקנות נוקשות.

אבל הם לא פוחדים מסבלו של המטופל.

זה אבסורד.
זו אינפנטיליזציה.
זו התעלמות מהכאב.
וזה קורה לעיתים קרובות מאוד אצל אנשים אוטיסטים:

כי אנחנו לא צועקים,
כי אנחנו לא "משחקים",
כי אנחנו מבטאים כאב אחרת – לא מאמינים לנו.

הרופאים ממעיטים, מזלזלים, או מסרבים לרשום טיפול שיכול להקל.
האם זה מוסרי?
האם זה אנושי?

האמת על התמכרות – והאוטיסטים

לאנשים אוטיסטים יש:

←   פחות עניין בהשפעות פסיכואקטיביות,
←   פחות חיפוש ריגושים,
←   יותר זהירות פנימית,
←   ויותר שליטה קוגניטיבית על מה שנכנס לגופם.

התמכרות אצל אוטיסטים נפוצה הרבה פחות מאשר באוכלוסייה הכללית.
אבל את זה – הרופאים לא יודעים.

הגיע הזמן לפקוח עיניים

אוטיזם הוא לא "גיוון קל באישיות"
. זו מציאות נוירולוגית שלמה – שהרפואה חייבת ללמוד להבין ולכבד.