Les diagnostics tardifs
…Les adultes, on en fait quoi ?
- LA GÉNÉRATION OUBLIÉE. Le grand silence sur l’autisme adulte
- Un accompagnement défaillant : l’autiste livré à lui-même
- L’enfermement psychiatrique : une issue tragique pour beaucoup
- Quelle est la prévalence de l’autisme en Israël ?
- Les autistes seniors : oubliés, invisibles, abandonnés
- L’autisme s’adoucit-il avec l’âge ? Un mythe dangereux
- Les défis méconnus du vieillissement autistique
- Le grand abandon des autistes âgés : qui s’en soucie ?
- Que faire ? Des pistes pour briser l’isolement
- Les diagnostics tardifs
LA GÉNÉRATION OUBLIÉE. le grand silence sur l’autisme adulte
Aujourd’hui encore, les outils d’évaluation psychologique sont inadaptés aux adultes, et nombreux sont ceux qui restent privés de diagnostic. Pourtant, les bénéfices attendus et l’intérêt de poser un diagnostic de TSA pourraient leur permettre une amélioration de la qualité de vie.
Un accompagnement défaillant : l’autiste livré à lui-même
Il est étrange et tragique de constater que si peu d’autistes adultes sont suivis par des spécialistes de l’autisme. On confond encore l’autisme avec des pathologies mentales, entraînant des prises en charge inadaptées.
Trouverait-on normal qu’une personne myope consulte un dermatologue ? Un dentiste ? Un vétérinaire ? C’est pourtant ce qui arrive lorsque les autistes doivent se tourner vers des services psychiatriques qui ne connaissent rien à l’autisme.
Il n’existe aucune prise en charge adaptée pour les Asperger de plus de 60 ans. Ce sont les services destinés aux « malades mentaux » qui s’en occupent, malgré une absence totale de formation à l’autisme.
Résultat : incompréhensions, conflits, exclusions.
L’enfermement psychiatrique : une issue tragique pour beaucoup
De nombreux adultes autistes sont internés faute de structures adéquates. Le Rapport SAMUEL souligne que l’hôpital psychiatrique sert trop souvent de solution par défaut.
Dimitri, 40 ans : Faute de place en structure spécialisée, il a été placé en hôpital psychiatrique. Sa famille lutte pour une solution adaptée.
Louca, 17 ans : Interné lui aussi, faute d’alternative.
Parmi les 600 000 personnes autistes en France, environ un millier se retrouvent internées par absence de solution. Et 60 % des personnes mises à l’isolement de longue durée en psychiatrie sont autistes.
Quelle est la prévalence de l’autisme en Israël ?
Les données sont limitées, mais entre 2017 et 2021, la prévalence du TSA chez les enfants a doublé, passant de 0,48 % à 0,98 %. Chez les 2–3 ans, elle a quadruplé.
Le diagnostic est en général posé très tôt, vers 18 mois – ce qui est rare dans le monde. Mais les données concernant les adultes et les seniors sont quasi inexistantes.
Les autistes seniors : oubliés, invisibles, abandonnés
L’autisme est associé à l’enfance. On ne parle jamais des adultes autistes, encore moins des seniors. Pourtant, ils existent. Ils vieillissent. Et leurs difficultés ne disparaissent pas. Elles s’intensifient.
Mais la société les rend invisibles :
- Pas d’études sur les autistes âgés.
- Pas de structures adaptées.
- Aucune prise en charge spécifique.
L’autisme s’adoucit-il avec l’âge ? Un mythe dangereux
Non. L’autisme ne « s’adoucit » pas. Il ne disparaît pas. Les sensibilités ne s’effacent pas. La fatigue augmente. L’isolement aussi. Avec l’âge, ce qui était difficile devient parfois insupportable.
Les défis du vieillissement autistique
Avec l’âge, les difficultés spécifiques augmentent :
- Fatigue accrue face aux exigences sociales.
- Hypersensibilités sensorielle et émotionnelle amplifiées.
- Isolement social plus profond.
- Absence totale de soutien ciblé.
Le grand abandon des autistes âgés : qui s’en soucie ?
Les autistes seniors ne bénéficient d’aucune aide adaptée. On leur dit : « Vous êtes autiste ? Maintenant vous savez. Débrouillez-vous. »
Pas de suivi. Pas de structures adaptées. Pas de reconnaissance des besoins spécifiques.
Que faire ? Des pistes pour briser l’isolement
Il est urgent de mettre en lumière les autistes âgés :
- Lancer des études sur l’autisme chez les seniors.
- Créer des structures de logement adaptées.
- Former le personnel médico-social à l’autisme adulte.
- Reconnaître la double invisibilité : autiste + âgé.
→ Ils ne disparaissent pas.
→ Ils existent.
→ Et ils ont besoin d’être reconnus.
Les diagnostics tardifs
« Je parle au nom de ceux qui, appartenant à une autre génération, n’ont pas eu la chance de recevoir le diagnostic d’autisme dès leur enfance.
Tous ceux qui, nés dans les années cinquante jusqu’aux années 2000, étaient connus et traités en tant que malades mentaux d’après des troubles qu’on reconnaît aujourd’hui chez les autistes de haut niveau (Asperger).
Nous, les zautistes…
On perd des années à ne pas comprendre où nous sommes, qui nous sommes, qui sont les autres, quelle est notre place, etc.
Avec désinvolture, on nous insère dans l’une des cases « bizarre », « anormal », « zinzin », « déséquilibré », « extravagant », « fou » qui correspondent aux désordres mentaux.
La plupart d’entre nous ont connu des hospitalisations en milieu psychiatrique.
Les traitements ne marchent pas.
Comme les psychiatres sont têtus, nous risquons de passer une grande partie de notre vie sous tranquillisants, neuroleptiques, et autres sévices.
Les diagnostics psy tombent sans prendre en compte le « qui on est » mais choisissent « le qui on doit être ». Pour cela, ils vérifient les références dans le DSM.
Ils essaient un autre traitement. Puis un autre.
Les traitements ne fonctionnent toujours pas.
« Allez ! on essaie autre chose ! »
Le choix est large, les psys sont généreux, ils distribuent sans compter. Comment ? Ça ne marche toujours pas ?
« Allez ! on recommence… »
S’installent alors des certitudes qui contaminent l’entourage, et même nous, nous devenons vraiment déraisonnables, la déprime nous bouffe du dedans et on ne s’y retrouve plus.
Les blouses blanches nous expliquent :
« Enfance malheureuse, repli sur soi, confusion, incapacité sociale… »
Les familles et amis prennent le relais. Ils acquiescent, et vient le temps des :
— C’est de ta faute !
— Tu dois faire des efforts !
— Tu dois changer !
— Tu dois ! tu dois ! tu dois…
Les années passent, l’enfance reste un sale souvenir, on devient adulte et dévissé, on vieillit…
Lorsque des années plus tard, enfin, une étincelle illumine la médecine : l’autisme !
« Bon sang, mais c’est bien sûr ! »
L’autisme !
C’est très tard, trop tard.
On reçoit le bon diagnostic, et toi, petite totiste, débrouille-toi avec ça, tu dois t’adapter.
Vous savez quoi »? C’est très, très difficile !
Le diagnostic d’autisme ne change plus grand-chose.
On est trop vieux maintenant.
On ne peut plus bénéficier du soutien de la famille, des proches, des institutions.
On continue à côtoyer le déni des autres et à renvoyer l’image d’une bébête idiote.
Les amis se sont déjà éloignés depuis belle lurette, ils se sont dilués au fil des ans.
Trop tard.
Lorsque la case Malade mental est cochée, on ne peut quasiment plus rien faire, c’est une marque à vie. C’est comme ça ! Vous avez beau pleurnicher :
— Mais c’est faux ! Je suis zautiste, ce n’est pas pareil !!!
— Tant pis ! Quelle importance.
Oui, on vous dit même « Quelle importance ? »
Pour les autres, semble-t-il, cela importe peu : que savent-ils des hospitalisations psy, des traitements qui vous ont laissés, chers zautistes, à l’état de microprimates.
Que savent-ils de votre solitude, de votre insoluble besoin de comprendre qui vous êtes face aux neurotypiques.
Que savent-ils de vos méfiances ?
De vos incompréhensions ?
De vos détresses ?
De vos angoisses ?
De vos colères ?
De ce lancinant souhait d’être compris !!!
Qu’on vous accepte. Comme vous êtes ! Autiste ! »
n.v.b
